Entrer dans l'adolescence avec une maladie rare et, de surcroît, des troubles du neurodéveloppement est un double challenge pour ces jeunes. Le programme PEERS® porté en France par l'Institut Imagine aide à gérer les difficultés sociales associées.
Dans le rétablissement, les relations sociales sont aussi importantes que la prise d'un éventuel traitement. C'est dans cette perspective que l'Institut Imagine, spécialisé dans l'étude des maladies rares, porte en France le Programme d'entraînement et d'enrichissement des relations sociales (PEERS®). L'objectif ? Aider les adolescents atteints de maladies rares avec des troubles du neurodéveloppement qui entraînent des difficultés dans les « habiletés sociales », ces fameuses « soft skills » qui permettent de nouer des relations avec les autres, de se faire des amis, de travailler en équipe et de prendre toute sa place…
Lauréat d'un prix pour l'innovation sociale
Les difficultés sociales rencontrées par les enfants et adolescents malades sont un facteur connu d'isolement, avec des conséquences sur la santé mentale, surtout au moment de la puberté, période de transition difficile. « Le stress psychosocial à l'adolescence représente un facteur de risque supplémentaire de développer un trouble psychiatrique au moment de la transition vers l'âge adulte, accompagné d'un risque de rupture du parcours de soins », précise l'Institut Imagine, dont la moitié des 30 000 enfants reçus en consultation « sont touchés par des troubles du neurodéveloppement », assure Laure Boquet, déléguée générale et co-pilote du programme « sciences humaines et sociales » pour l'Institut. Conçu aux Etats-Unis et désormais porté par des chercheurs français de l'AP-HP, de l'Inserm, et de l'Université Paris Cité (Imagine), PEERS® est lauréat de la onzième édition du Prix de l'innovation sociale de la Fondation Groupama pour la santé. Il va ainsi bénéficier d'un soutien de 20 000 euros pour « contribuer à sa mise en œuvre ».
Gérer des situations sociales du quotidien
Au programme de ce projet actuellement mené de façon expérimentale par une équipe de psychologues de l'Institut Imagine au sein de l'hôpital Necker-Enfants malades AP-HP ? Une série d'ateliers hebdomadaires pour les jeunes et leurs parents, à raison d'une heure et demie par semaine. Ils y apprennent notamment à gérer des situations sociales du quotidien : savoir interagir, identifier des intérêts communs, pouvoir réagir en cas de harcèlement, de moqueries ou de rumeurs, etc. Les premières sessions ont débuté en janvier 2023 avec huit parents et huit ados et se poursuivront durant quatorze semaines. Elles devront combler une offre « inégale » en termes de prise en charge dédiée à l'entraînement aux habiletés sociales, en France, selon Evandelia Valladier, psychologue responsable du projet. Pourtant, « les études internationales montrent que les interventions psycho-éducatives aident les personnes dont la maladie entraîne des difficultés sociales », explique-t-elle. Ainsi, le programme PEERS® « répond non seulement à un besoin de mieux-être au quotidien des adolescents mais également de continuité du parcours de soins et de prise en charge de ces futurs adultes », poursuit de son côté Sylvie Le Dilly, présidente de la Fondation Groupama. Prochaine étape : étendre ce dispositif « très largement dans les prochaines années » grâce à une certification des psychologues qui souhaiteraient mettre en place cette méthode d'habiletés sociales.
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